被电话铃声吓到摔倒！男孩“声控”体质背后竟是这种病

潮新闻客户端 记者 曹露婷 通讯员 汪珊 陈潇 许紫莹

6月28日是“国际癫痫关爱日”，今年的主题是“科技助力，共创未来”。

数据显示，在我国约有1000万癫痫患者，许多患者抗争多年，却因误解、误诊或治疗不规范而深陷阴影。

小刁（化名）就是其中之一。17年前，彼时13岁的他在被突然的电话铃声惊吓后，右侧手脚突然僵直，无法控制地跌倒在地。后来他才知道，自己得了一种罕见的癫痫，任何意外的声响——关门声、电话铃声，甚至旁人的呼喊，都可能触发他的病症。

之后情况越来越严重，小刁每天要发作5次，频繁地摔倒让他的腿部伤痕累累，工作也被迫中断，生活几乎陷入停滞。家人带着他辗转全国多家医院，被确诊为惊吓性癫痫，尝试了各种药物和治疗方法，但病情始终没有得到有效控制。

来源：视觉中国

两年前，小刁前往浙大二院癫痫中心。医生给小刁进行了系统评估，视频脑电图捕捉到他发作期间中央中线区的异常放电，结合影像学与神经心理检查，团队精准锁定致痫区位于大脑运动功能区。

医生团队与小刁及其家属深入沟通后，决定采用反应性神经刺激治疗法（RNS）。这项植入式技术如同大脑的 “智能预警系统”，通过埋藏在颅内的电极实时监测脑电活动，当系统捕捉到中央中线区的异常放电时，会自动释放电脉冲阻断发作。

“就像给大脑装了个灭火器”，小刁的主诊医生、神经内科主任医师王爽比喻道，“传统手术在运动功能区操作如同走钢丝，而RNS技术实现了‘保功能、控发作’的双重目标。”

现在，小刁的发作频率从每日5次锐减至每月1~2次，生活质量显著改善，因发作导致的摔倒不再出现。曾经因疾病困扰而中断工作的他，如今正积极准备重返职场，迎接全新的人生。

32岁的芝芝（化名）也有20多年的癫痫病史，始于小学一年级突发的莫名抽搐，甚至伴随小便失禁。到当地医院就医时，常规脑电图及磁共振均显示“未见异常”，但抽搐的阴影并未消散，芝芝的病情从“每年数次发作” 变成“每月数次跌倒”，最后被确诊为癫痫。

到浙大二院癫痫中心经过系统性评估后，医生发现芝芝的癫痫病理灶位于右侧颞叶。得知她经规范化药物治疗效果不佳后，医生建议行手术治疗，术后困扰芝芝多年的癫痫发作终于停止。如今的她不仅回归了正常生活，更立志成为科普志愿者，帮助更多的患者走出阴影。

癫痫诊治的两大原则

许多癫痫患者都曾因为检查“正常”而延误治疗，或因不规范用药导致病情反复。医生呼吁关注癫痫科学诊疗的两大重要原则：

检查正常≠没问题

许多患者和家属认为“检查正常，就不是癫痫”，但事实上，癫痫的诊断主要依靠病史！辅助检查需科学解读：常规30分钟脑电图可能捕捉不到异常，长程视频脑电(24小时以上)联合睡眠监测更准确。此外，在监测期间，行闪光刺激、过度通气诱发以及放置蝶骨电极等亦可能添加额外的诊断价值。癫痫病理灶的影像学检查需要高场强癫痫序列MRI（3.0T或7.0T）、FDG-PET等以及相应模态的一系列后处理技术，才能发现微小病灶。基层医院诊断未能明确或者治疗不理想的，建议至三级癫痫中心进行系统评估，避免误诊漏诊。

消除病耻感，与自己和解

癫痫的治疗不仅是医学问题，更是一场心理与生活的调整。许多癫痫患者因病耻感而逃避记录发作情况，部分患儿因害怕家长担忧或责问，隐瞒发作情况，导致医患间信息沟通误差以及后续的治疗延误。此外，如睡眠不足、饮酒、精神压力大以及不规律服药等均可诱发癫痫发作，在日常生活中应主动规避上述诱因。只有坦然面对，科学管理，才能真正掌控疾病。

患者与家属必做的3件事

坚持记录“癫痫日记”

记录发作时间、症状、持续时间、诱因、用药情况等。

识别并避免诱因

常见诱因：睡眠不足、情绪激动、闪光刺激（如电子游戏）、饮酒、药物依从性差等。

特殊类型：反射性癫痫（惊吓性癫痫属于其中一种），打麻将、听特定音乐、吃特定东西等可能诱发。

就医时坦诚沟通

在与医生沟通时，做到不隐瞒发作细节（如漏药、熬夜、饮酒等诱因），如实反馈药物副作用（如头晕、记忆力下降等）。

旁观者：消除歧视，科学救助

癫痫不可怕，包容更重要

癫痫是大脑神经元异常放电的疾病，不传染，约2/3的患者通过规范化药物治疗可得到良好控制。大部分癫痫患者在发作期间与常人无异，可正常工作、学习和生活。公众对癫痫患者应做到不漠视、不敌视、不嘲笑，也不过度关心。帮助癫痫患者自食其力、融入正常社会生活是全社会的责任和义务。

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