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‌青岛“守护星星”的人:“世界孤独症关注日”共筑融合教育梦

0次浏览     发布时间:2025-03-31 10:05:00    

打破孩子成长的“隔离墙”

幼儿园园长刘树芹致力融合教育20年 讲述背后的坚持和突破

开栏语:

4月2日是第18个“世界孤独症关注日”,今年的宣传主题是“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”,这一天,全球将点亮蓝灯,呼唤对孤独症群体的理解与接纳。在青岛,有这样一群“守护星星”的人,他们用行动证明:真正的“点亮”,是让特殊儿童与普通孩子并肩坐在同一间教室,是让“星星的孩子”不再困于孤独的宇宙,是为他们赋能自立,让他们在属于自己的星河中顽强成长……

“世界孤独症关注日”来临之际,青岛早报记者深入青岛孤独症儿童康复、教育现场,记录“破壁者”的突围、见证“融合教育”的生长、聆听教育变革的跫音。

在青岛,有这样一位特殊教育工作者,她用20年时间探索出一条“融合教育”之路。从最初的特殊儿童康复机构,到如今覆盖学前教育、义务教育和辅助性就业的全生涯支持体系,她不仅为特殊儿童打开了融入社会的大门,也让普通儿童在共处中学会包容与责任。今天,让我们走近孤独症儿童融合教育专家、青岛幸福之家融合教育幼儿园园长刘树芹,听她讲述“融合教育”背后的坚守与突破。

园长刘树芹。受访者供图

她是融合教育的“破壁者”

被诊断为孤独症且患有癫痫的4岁男孩斌斌因无法与人正常沟通且有暴力倾向,在幼儿园里遭到了严重排斥。一个偶然的机会,斌斌妈妈得知青岛幸福之家幼儿园致力于开展融合教育,在孤独症儿童的康复与训练上有丰富的经验,于是带孩子从外地来青求学。在青岛幸福之家幼儿园里,通过两年的教育与训练,斌斌掌握了基本的沟通能力和社交能力,情绪行为得到了改善——这是刘树芹对记者分享的案例。

在位于市北区恩县路的青岛幸福之家融合幼儿园,记者见到了正在带着孩子开展课间活动的刘树芹。在这里,120多名特殊孩子和120多名普通孩子和谐共处,如果老师们不特意介绍,很少有人能分辨出哪是普通孩子,哪是特殊孩子。刘树芹告诉记者,在幸福之家幼儿园,孤独症孩子和普通孩子“同班同伴、同玩同学”,在集体活动中不会因为“特殊”而被区别对待。“当然,平等地对待每一个孩子并不代表忽略孩子的自身差异。”刘树芹说,“尊重个体差异,给予每个孩子‘共性环境中的个性关注’,让所有儿童得到合适的教育,是融合教育的教学目标。”刘树芹告诉记者,幸福之家幼儿园创办至今,已有近千名特殊儿童通过康复,顺利进入普通小学。2019年新成立的崂山园区为了让孤独症儿童更好地融入社会,开展1∶10的高质量融合教育,高度接纳特殊儿童,目前全园共有300多名儿童就读。

在刘树芹看来,孤独症孩子若想融入社会,最重要的是将他们放在一个正常的社会环境中进行康复和训练。幸福之家幼儿园成立之初,只有12名孤独症儿童,由于当时人们对孤独症认识不够,没有普通孩子的家长愿意把孩子送过来。“没有普通孩子,何谈融合?”刘树芹说,“招收第一个普通孩子时,我甚至不敢跟家长提‘孤独症’这三个字,只能说这些孩子不太会与人交流。”为了招收普通孩子,幼儿园一开始对普通孩子是免费。后来,为了维持幼儿园的正常运转,刘树芹象征性地向普通孩子收取每月180元钱的伙食费。担心普通孩子会因此退学的刘树芹却从家长处得到了意外的反馈:“就算你们收费高一点,孩子也不会转园。和这些孤独症孩子在一起,我们的孩子变得更懂事了。”

刘树芹告诉记者,自己开展融合教育20年来,收到了大量普通孩子家长的正面反馈。“融合教育是双赢的。”在刘树芹看来,在融合环境中,特殊儿童会将普通孩子当作榜样,从每日的接触中得到丰富的感知觉刺激,学习如何与其他小朋友沟通互动,建立和发展正常的人际交往关系;同时,这种环境也培养了普通孩子对特殊同伴的理解、尊重和关爱,以榜样的标准要求自己,提升了自我效能。

在幸福之家幼儿园里,孤独症孩子和普通孩子一起上课。受访者供图

为特殊儿童全生涯护航

学前融合教育的成功,让刘树芹意识到,为特殊儿童提供连贯的教育支持至关重要。“学前融合只是起点,真正的挑战在义务教育阶段。”刘树芹发现,特殊儿童进入普通小学后面临诸多挑战。一方面,小学缺乏专业师资,难以满足特殊儿童的特殊需求。另一方面,专业师资的缺乏又导致了特殊孩子能力退化。此外,部分家长对特殊儿童进入普通学校存在抵触情绪。这两年,她将目光投向小学和初中阶段,组建特教团队进驻普通小学,为特殊儿童提供后续的护航。

在市北区大名路小学,特教老师每周入校3次,为随班就读的特殊儿童制定个性化辅导方案,同时培训普教老师识别行为信号,调整教学策略。大名路小学一名孤独症男孩的班主任告诉刘树芹:“以前他拍桌子时我会批评他,现在我知道这是他表达焦虑的方式,知道了该怎样引导他。如今,全班同学都学会了包容。”目前,“护航计划”已覆盖岛城4所小学,累计支持了50余名特殊学生。

“经过长期跟访,我发现,在融合教育过程中,有不少孤独症孩子能像普通孩子一样正常参与社会生活,还有不少孩子可以和正常孩子一样考高中、上大学。”刘树芹说,“对于一些能力较弱的孩子,我们鼓励他们进入特殊学校学习烘焙、茶艺、画画等技能。”

2023年6月21日,十几位特殊孩子的家长找到刘树芹,希望她能继续为孩子的未来提供帮助。面对家长们的信任和期待,刘树芹感受到了巨大的压力,同时也坚定了为特殊孩子探索就业之路的决心。2023年11月,刘树芹在崂山区创办了“益起来”辅助性就业示范创意中心。中心位于九水东路,就在青岛第六十八中学校门对面。记者走进中心后,发现这是一处集咖啡馆、小超市、烘焙屋、生态农场于一体的综合服务体验空间。中心根据残疾人员工的不同特点,分别开办DIY手作间、“心青年”超市和益起来咖啡吧等辅助性就业项目。在这里,特殊青年可以通过制作手工皂、艾草槌、种植蔬菜等劳动获得基本收入和社会保障。“我们的初心和目标,是希望他们能够自理自立,走出家庭融入社会,在父母老去之后能够独立生存。”刘树芹展示着就业青年李垚垚的钻石画作品——一幅不那么精致却充满生命力的画作,正是这群孩子成长的隐喻。

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融合教育带来“双向奔赴”

20年来,刘树芹亲历了社会认知的转变。从最初招募普通儿童时,只能通过减免费用吸引外来务工家庭;到如今大部分人都对孤独症有了基本的认知。“有一位二孩妈妈特意把孩子送到我们崂山园区,她说‘希望孩子从小明白世界的多样性’。”刘树芹告诉记者。

政策支持也在加速破冰。青岛市将创新开展融合教育纳入“十四五”学前教育发展提升行动计划,辅助性就业中心则可享受场地租金补贴和社保补助。但难题依然存在:特教老师严重短缺,普通学校融合教育配套不足,大龄特殊群体就业空间狭窄。“一个就业中心需要6名老师照顾37个特殊青年,目前全靠社会爱心和义卖支撑。”刘树芹说。

面对未来,刘树芹的愿景朴素而坚定:“希望每所普通学校都能接纳特殊儿童,让他们得到个性化的支持;更期待某天‘特殊儿童’这个标签彻底消失——当所有孩子都能在同一个教室自然成长,才是真正的教育公平。”

采访结束时,幼儿园的孩子们正在操场上玩“老鹰捉小鸡”。分不清谁是普通儿童,谁是特殊儿童,只有此起彼伏的笑声回荡。这场持续20年的教育实验印证着刘树芹的理念:“教育不是改造,而是唤醒。当我们摘下‘异样’的眼镜,每个孩子都会闪闪发光。”

“星星的孩子”化身烘焙师

平度市特教中心将职业体验纳入实践教学 助力孤独症学生实现就业梦

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年4月2日定为“世界孤独症关注日”。孤独症在医学上也被称为自闭症,病因至今成谜,尚未破解。孤独症患者也被称为“星星的孩子”,他们如同孤独的星星,闪烁着独特的光芒,却与这个世界保持着遥远的距离。多年来,社会各界人士通过各种方式,为“星星的孩子”搭建舞台,让他们绽放光芒。

平度特教中心为学生举办趣味运动会。

职教结合学习劳动技能

平度市特教中心有20多名孤独症儿童,他们在学校开设的丰富多元的课程中找到了自己的世界。平度市特教中心副校长高明娟告诉记者,学校开设了日常生活技能、农耕体验、社区服务和校内环境维护等实践活动项目,带领学生到社区、超市、医院、银行、车站、农场等场所亲身体验,将职业体验纳入实践教学范畴,加大学生生活自理能力和社会适应能力的培养力度。平度市特教中心办公室主任姜茜告诉记者,学校给这些孩子开设的生活语文、生活数学等课程,归根结底还是为了服务于生活,“比如我们在课上教他们比大小、比长短,目的是为了让他们在生活中能区分长袖和短袖衣服、长裤和短裤等,掌握一些生活常识。”

小金在学习烘焙技能。

平度特教中心是平度市教育和体育局直属的一所十六年一贯制特殊教育学校,集学前幼儿园教育、义务教育和中职教育为一体,致力于智障、脑瘫、孤独症和多重残疾儿童的教育康复工作。也就是说,孤独症儿童的成长期都是在学校度过的,毕业时能够拥有相对健全的人格和理解能力。“为了做到这一点,学校多年来也在不断摸索,到各地学习交流,丰富学校的教育培养系统,为的就是让这些孩子更好地适应社会,拥有属于自己的人生。”平度特教中心校长张磊告诉记者,学校多年来一直以培养残疾学生独立生活、适应社会能力为目标,坚持康教一体、职教结合,开设了生活语文、生活数学、生活适应、唱游与律动、运动与保健、绘画与手工、康复训练、劳动技术等一般性课程和艺术休闲、信息技术、心理康复等选择性课程;职高部还开设了职业素养、面点制作、汽车清洗、创意美工等专业性课程。

平度市特教中心开展生活化教学,根据不同年级学生的身心特点制定不同目标,低年级侧重于以学生个体为中心,以整理和清洗个人物品为重点,培养学生的自理能力;中高年级侧重以个体和家庭为中心,进一步提高学生的自我服务劳动技能和家务劳动技能。姜茜告诉记者,平度市特教中心的孩子大多来自农村家庭,很多孩子毕业后会回到家中,帮助家人做一些力所能及的事,因此职高班除了开设汽车清洗和面点制作等课程外,还在校园里建起“仁爱农场”,设立农作物种植基地,购买鸡、鸭、鹅、兔子等家禽家畜,让学生学习种植和饲养技术。

“有些孩子在某些方面做得真的很棒,比如卫生打扫得非常干净,做饭做得很好,还可以干一些简单的农活。从特教中心回家后,这些孩子可以成为家里的好帮手,实现自己的价值。”姜茜说。

近年来,在政府部门和社会各界的大力支持下,青岛市特殊教育工作取得累累硕果,办学条件大幅改善,办学功能逐渐完备。青岛市全面实施残疾儿童少年15年免费教育政策,建成县级资源中心,落实生均公用经费标准17000元/年,加大贫困残障少儿的精准扶贫力度,对全市建档立卡的各级各类残障少儿应纳尽纳。平度市特教中心已毕业的21名中职学生中,有5名学生在平度市康泰残疾人就业中心就业,1名学生在个体装饰商店工作,1名学生在测绘中心就业,1名学生走上了环卫岗位,实现自食其力;其余学生则回归家庭,在家长的引领下从事不同强度、不同性质的家务劳动和手工劳动。

平度市特教中心副校长崔桂荣坦言,对这些孩子进行职业教育,不仅是希望他们将来能找到一份工作,更多的是想让他们掌握社会技能,更好地生活。

“特殊”队伍在大赛中获奖

2024年12月,一场特别的比赛在济南举行——第十七届山东省职业院校技能大赛中职特殊教育组比赛。全省18支“培智烹饪”队伍同台竞技。在平度市特教中心代表队中,有一位名叫小金的选手。小金是平度市特教中心职高部的学生,虽然患有孤独症,但在比赛中,他的目光专注,双手熟练地制作着面点,每一个动作都透露出对烘焙的热爱。

小金对面点制作有着浓厚的兴趣,从初中开始便跟随老师学习,一步步掌握面点制作的技巧。他认真聆听老师讲解每一个步骤,仔细观察老师的每一个动作,不放过任何一个细节。遇到困难时,他从不退缩,总是反复练习,直到完全掌握为止。小金说:“面点制作是一种艺术,它变化无穷,不同的面点有不同的制作步骤和方法。”对于烘焙,小金有自己的独特理解,他享受通过双手制作出美味的过程,更喜欢看到他人品尝自己作品时露出的满足神情。小金在烘焙的世界里用专注和匠心讲述着自己的故事。

此次是小金第一次参加大型比赛。小金告诉记者,为了这次比赛,老师们给了他很多帮助指导,还带他去了专门的地方学习。比赛中,小金精心制作了戚风奶油卷、黄油曲奇和咸奶油蛋糕。为了让作品更加精美,他还在摆盘上用抹茶粉写了“独具匠心”装饰字,在撒抹茶粉时,他特别注意控制粉量,以确保装饰字既美观又自然。关注细节、追求完美,正是小金在烘焙中不断进步的关键。

这次比赛对小金来说是一次全新的挑战。面对压力,他一开始很紧张,但很快调整情绪,最终在规定时间内完成了作品。小金提到,一旦在制作过程中忘记了步骤,他会迅速回忆之前练习时的场景,然后继续完成作品。最终,小金和同学们获得了全省三等奖的好成绩。

崔桂荣说,学校里的孩子都要上烘焙课,而小金等人在这方面表现突出。小金告诉记者,他想成为一名面点师,用自己的双手做出更多美味点心,给更多人品尝。在他为了喜欢的事情和自己的未来专心致志的时候,成功与否似乎已经不重要了,最可贵的是为了生活和梦想而拼搏的精神。在日常生活中,小金除了对面点有着特殊的热爱之外,阅读也是他探索世界的方式。小金如今已经是一名高三学生,岁月的成长让他拥有了丰富多彩的生活。高明娟向记者展示了小金的绘画作品,言语间是发自内心的高兴和骄傲:“他的画真的很不错。”回到家里,小金还会给家人做一些简单的家常菜。“我喜欢做吃的,尤其是看到别人吃我做的食物,我会有种成就感。”小金说。

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让“星星的孩子”走进平凡世界

据统计,全球孤独症的发病率呈逐年上升趋势。随着社会对孤独症认知的逐渐深入,越来越多的人开始关注并接纳孤独症患者这一特殊群体。

记者从青岛市卫生健康委员会了解到,近年来,青岛市在孤独症儿童的筛查和干预方面做出了积极努力。2023年青岛市卫生健康委员会印发了《青岛市0—6岁儿童孤独症筛查干预项目实施方案》,对全市城乡0—6岁儿童开展孤独症的普查和干预康复工作,建立起社区卫生服务中心初筛—区级妇幼机构复筛—青岛市儿童孤独症诊疗中心诊断和首次干预的全链条服务模式,形成分工负责、上下联动的服务网络。2023年和2024年,青岛分别有59.31万名和51.74万名0—6岁儿童接受了孤独症初筛服务,最终确诊人数分别为77人和69人。各级初筛、复筛和诊断机构对阳性儿童进行追访、随访登记,确保每一个筛查阳性的儿童及时得到健康宣教和干预指导,初步形成了筛查—诊断—干预—随访闭环服务体系。通过这些努力,青岛市正在为孤独症儿童创造一个更加友好的成长环境,帮助他们更好地融入社会。

沉默寡言的他变得爱说话

岛城特教老师用爱心和耐心打开孤独症孩子封闭的世界

人们常说:选择了教育,就选择了奉献。而选择了特殊教育事业的老师们,选择的是一条更为曲折艰难的路。他们付出了加倍的努力,付出了滚烫的热情,追寻最科学的方法,一边学习,一边托举“星星的孩子”汇入浩瀚银河;他们用实际行动诠释着教育家精神,诠释着育人立人的伟大意义。

王丹丹对学生进行一对一辅导。受访者供图

融合课程让特教“1+1>2”

“我市对特殊教育一直特别重视,市教育局于2016年在青岛市中心聋校设立了孤独症教学实验班,招收了一批学龄前儿童。实验班的教学团队由学校的特殊教育老师和国际知名专家组成,对学生的情况做出专业评估。同时,专家也对老师们进行了深度、专业性极强的指导。”青岛市中心聋校副校长耿晓丽介绍,随着社会对孤独症教育的重视和需求的增加,2023年,青岛市中心聋校增加了孤独症学部招生数量,面向全市招收小学一年级儿童,共开设3个班。

“感谢青岛市中心聋校孤独症班先进的教育理念和无微不至的照顾,孩子在校1年里有了比较大的个性发展与进步。教学成果既反馈在家庭生活中,也反馈在社会实践中,都有良好的表现……感恩这一年学校领导、老师为孩子全心全意的付出。”这是一名学生家长于2024年6月14日投到12345平台的一封感谢信。“全体教师都受到了莫大的鼓舞。”耿晓丽告诉记者,当她在会议室朗读这封信时,许多老师都流下了泪水,感觉自己的付出非常值得。

“2024年,学校孤独症学部继续招收3个一年级班级。我们希望打造学校独有的适合孤独症学生的课程体系,也就是听障和孤独症教育的融合课程。孤独症学部的走班课程和个性化课程旨在补偿孩子的缺陷,开发他们的潜能。我们还会将听障教育中的优秀课程提炼出来,让‘星星的孩子’从中受益。”耿晓丽说。

惊喜瞬间成为前进的动力

青岛市中心聋校的特教老师王丹丹已经从教10年之久。“孤独症群体自身的发展特点和学习特点,决定了他们的学习过程、技能获得、行为改变,包括怎么融入社会,是一个非常漫长、会出现很多意想不到挫折的过程。”在王丹丹眼里,特教老师一路上会遇到许多挑战,首先是要具备足够的知识,能真正解决课上课下的现实问题,而且需要不断地学习新的教学方法、国内外的研究成果等;其次是要面对很多人的不理解,这个时候要能经受住质疑,一直坚持教下去;最后的难点是与家长做好沟通。“这需要我们拥有智慧和技巧,我也曾在‘新手期’崩溃过好多次。”王丹丹笑道。

在教学生涯里,一幕又一幕的珍贵瞬间成为王丹丹前进的不竭动力。“现在流行一句话叫做‘人活一瞬间’,总有一些瞬间让我觉得一切都值了。比如说我班上有个学生叫小草莓,一开始和许多孤独症孩子一样,无法通过语言来表达自己的想法,不知道该怎样让别人了解她的意图,就只能不停地哭泣,或者会脱衣服、脱鞋,甚至打自己、抓头发等等。老师们只能靠猜测和家长的反馈,去弄明白她的某种行为到底是想表达什么、想做什么。随着我们不断的努力,有一天小草莓主动走到我身边,拉着我走到教室门前,让我帮她开门。看到孩子能主动、清楚地表达自己的诉求,我高兴得差点跳起来。”王丹丹讲到这里时,眼眶湿润了。“孩子们的改变和进步就是对我们最大的回报。被控制不住情绪的孩子打伤,潜心教了很久的学生没有明显的改变……这些较为艰难的时刻总能被惊喜的瞬间治愈,让我们更加深刻地体会到教育的意义。我曾跟好多朋友感慨过,‘此生不悔入特教’。”王丹丹说。

特教需要更多耐心与智慧

“在教育的广袤星空中,有这样一群特殊的孩子,他们宛如星辰,独自闪烁在遥远而神秘的宇宙中,沉浸在自己的世界里。我,有幸成为他们成长路上的陪伴者,用爱为笺,为他们书写着独一无二的成长诗行。”青岛市晨星实验学校教师颜琳这样形容她和孩子们的相遇。

“我至今对从教生涯的第一堂社交沟通课印象深刻。那时我试图引导孩子们互动,可他们却仿佛置身于不同的世界,我的热情在他们的漠视或抵触中逐渐消失,心中感到失落与迷茫。但我没有放弃,积极向其他老师取经,一头扎进学习与钻研中。我知道,这将是一段不同寻常的旅程,需要付出更多的耐心与智慧。”颜琳告诉记者。

裹裹是颜琳带的第一个学生。刚入园时,裹裹对环境感到陌生,对颜琳的指令充耳不闻。“当我发出收玩具的指令时,他却依旧沉浸在游戏中。我走到他身边重复指令,他却一头撞向我,把我撞倒在地。加餐时,因为想要吃铜锣烧却无法正确表达,他再次用‘铁头功’撞人来宣泄情绪。”颜琳回忆道。考虑到裹裹的认知水平,颜琳精心为他制作了专属的一日常规流程卡,用一张张照片向他展示每个环节的任务;在教室的各个角落都贴上了提示生活细节的图片,帮助他建立生活常规;为他设计了 “我的社交故事”,通过图片和视频,教他用摇头说 “不” ,用指一指的方式表达想法。

“我领着裹裹去校园各个角落漫步,熟悉在校生活学习所要用到的场所和器材,比如陪着他进入卫生间、了解他害怕的物品并尽量让他远离、带他去喜欢的地方玩耍。我尽量使用肢体语言,用拥抱、摸头等动作表扬他。”颜琳把裹裹的喜好、特点记在心里。“渐渐地,裹裹喜欢待在我身边了,会从自己最喜欢吃的饼上抠下一块塞到我嘴里,甚至会吃醋地将其他小朋友从我身边赶开;他还几次叫我‘妈妈’或‘奶奶’。”颜琳幸福地讲述着,“二十几岁的我被叫‘奶奶’,心里却暖到了极点。因为对孤独症儿童来说,妈妈、奶奶是他们最信任的人。”

“我工作后第一次落泪,是有天裹裹妈妈发信息给我,说裹裹突然说‘妈妈我想去五四广场玩’;到了五四广场,他又说‘这里是青岛,我爱青岛’。他之前从来没有这样表达过,而这些话正是当时社交课学习的内容。这对我来说真的是莫大的鼓舞。”颜琳说,裹裹的成长与进步让她知道,她不仅站上了讲台,更站稳了讲台。

健步行活动现场。市残联供图

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系上蓝丝带千人健步行

3月30日,第二届星光WALK健步行主题活动在青岛奥帆中心举行,孤独症特教机构、学校师生和志愿者组成的千人队伍共同系上蓝丝带,呼吁社会倾听、理解、共情、陪伴、关注和接纳孤独症群体,并采取实际行动助力他们的成长。

健步行活动在青岛奥帆中心拉开帷幕,以琳康教展能中心、星空智城康复中心、开心部落非洲鼓队、春雨助残中心和幸福之家融合幼儿园的师生表演了八段锦等。

活动启动后,健步行队伍从青岛国际会议中心前广场走到灯塔,大家用脚步丈量世界的温度,情人坝再次被蓝色的温柔照亮。蓝色代表星星的世界,也代表着博大和包容,社会各界的踊跃参与,让参加健步行的星星宝贝家庭和相关教育机构感受到了浓浓关爱,带来源源不断的精神力量。

此次活动旨在倡议与孤独症群体进行有效的沟通,投入有效的行动。通过主题健步行这样的社会集体参与活动,可以让社会力量发挥更大影响力,吸引越来越多的人理解和接纳孤独症群体,倾听他们的表达,理解他们的行为,走进他们的心灵,支持他们的发展。

来源|(除署名外)青岛早报记者 于倢 钟尚蕾 王彤 吴冰冰 实习生 李佳乐 周欣厚 通讯员 李想 摄影报道

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